{"id":2326,"date":"2016-12-15T13:01:01","date_gmt":"2016-12-15T12:01:01","guid":{"rendered":"https:\/\/petitlapindepices.wordpress.com\/?p=2326"},"modified":"2016-12-15T13:01:01","modified_gmt":"2016-12-15T12:01:01","slug":"lautisme-mon-temoignage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lapindepices.com\/index.php\/2016\/12\/15\/lautisme-mon-temoignage\/","title":{"rendered":"L'Autisme – Mon t\u00e9moignage"},"content":{"rendered":"

A l’heure o\u00f9 j’ai \u00e9crit cet article, je ne savais pas si j’aller le publier, \u00e7a m’ennuyait de \u00ab\u00a0jeter en p\u00e2ture\u00a0\u00bb ma vie ici, o\u00f9 malheureusement mes mots sont parfois lus par des personnes que je qualifierai de \u00ab\u00a0saloperies\u00a0\u00bb. Des gens \u00ab\u00a0mauvais\u00a0\u00bb, il y en a partout, mais je ME DOIS d’\u00e9crire pour les autres parents, qui sont plus ou moins dans le m\u00eame cas que nous, pour leurs enfants et surtout pour montrer que NON vous n’\u00eates pas seul(e)(s)!\u00a0\u00a0<\/em><\/p>\n

Lapin va avoir 3 ans dans quelques jours (le 22 avril 2016; elle a 3.5 ans au moment de la publication de l’article). Elle mesure 105 cm pour 17 kg, loin des standards d’une petite fille de son \u00e2ge. Elle n’est pas comme les autres enfants et\u00a0dans sa t\u00eate, c’est la m\u00eame chose.<\/p>\n

\"IMG_2520.JPG\"<\/p>\n

Communication<\/span>:<\/strong><\/p>\n

Elle a toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s \u00e9veill\u00e9e, elle observe, elle bouge beaucoup. Elle n’a jamais rit aux \u00e9clats b\u00e9b\u00e9 mais elle souriait. La premi\u00e8re fois o\u00f9 elle a rigol\u00e9 aux \u00e9clats, c’\u00e9tait \u00e0 18 mois, devant Olaf de la Reine des Neiges. Elle ne joue pas vraiment avec les autres enfants. A la cr\u00e8che, il y a moins de r\u00e8gles, elle \u00ab\u00a0fait sa vie\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0elle a ses habitudes\u00a0\u00bb\u00a0comme le disaient les pu\u00e9ricultrices.<\/p>\n

Elle a parl\u00e9 vers 11 mois avec \u00ab\u00a0ma maman\u00a0\u00bb, mais par petits mots et aujourd’hui, m\u00eame si elle a beaucoup progress\u00e9, je suis la seule \u00e0 comprendre tout ce qu’elle dit. Elle parle d’elle \u00e0 la troisi\u00e8me personne le plus souvent, elle r\u00e9p\u00e8te beaucoup ce que l’on dit, elle chante les comptines, mais souvent on ne comprend pas. Pourtant, elle progresse quand m\u00eame.<\/p>\n

Pour l’audition, b\u00e9b\u00e9, elle se mettait \u00e0 hurler de peur quand son p\u00e8re \u00e9ternuait ou se mouchait, aujourd’hui, elle peut se mettre \u00e0 hurler avec une sonnerie de t\u00e9l\u00e9phone, \u00e0 un vrombissement de moto\u00a0ou si une voix grave se fait entendre. Certains endroits sont sources d’angoisse, comme le cin\u00e9ma, les feux d’artifices, etc.<\/p>\n

Avec les autres enfants, elle joue peu, sauf avec les plus grands. Elle peut jouer 5 minutes avec un enfant et se lasser tr\u00e8s vite. Elle peut aussi profond\u00e9ment s’attacher un enfant plus \u00e2g\u00e9, ne jouer qu’avec lui, \u00eatre exclusive et hurler quand c’est le moment de la s\u00e9paration et l’ignorer totalement si elle voit cet enfant le lendemain. Elle pr\u00e9f\u00e8re la compagnie des adultes et des animaux.<\/p>\n

Psychomotricit\u00e9 et aspects sensoriels<\/span>:<\/strong><\/p>\n

Pour la marche,\u00a0 elle a pris son temps, elle n’en voyait pas l’int\u00e9r\u00eat. Aujourd’hui, elle marche tr\u00e8s souvent sur la pointe des pieds, elle est assez \u00ab\u00a0pataude\u00a0\u00bb. Elle tombe beaucoup.<\/p>\n

A partir de 18 mois, son \u00ab\u00a0caract\u00e8re\u00a0\u00bb s’est affirm\u00e9. Les col\u00e8res se sont accentu\u00e9es, ce qui pourrait para\u00eetre normal avec l’approche des deux ans, le fameux \u00ab\u00a0terrible two\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Avec les deux ans, les choses se sont un peu cors\u00e9es. Elle refuse d’ob\u00e9ir, refuse les r\u00e8gles, hurle souvent. Elle n’a aucune peur du danger,\u00a0si elle tombe, elle ne pleure pas, on dirait qu’elle s’en fiche. Ses tibias sont remplis de bleus. Elle escalade tout, elle a su monter les escaliers tr\u00e8s t\u00f4t, au parc, elle aime monter sur les jeux des grands, qui ne sont pas du tout adapt\u00e9s pour elle. Elle se met tr\u00e8s facilement en danger.<\/p>\n

Elle est toujours en mouvement, elle est assez agit\u00e9e, elle ne passe pas 5 minutes sans bouger, ce qui peut \u00eatre \u00e9puisant pour moi. La nuit, elle bouge beaucoup.<\/p>\n

Pour la propret\u00e9, je pense que vous avez peut-\u00eatre suivi les soucis d’encopr\u00e9sie. A bient\u00f4t 3 ans, elle est propre, sauf que pour la selle, elle se retient. Nous devons surveiller et la mettre aux toilettes apr\u00e8s les repas et d\u00e8s qu’un signe montre qu’elle se retient. A3.5 ans, elle est propre la nuit.<\/p>\n

Elle n’a jamais support\u00e9 qu’on lui touche le visage, pourtant, elle est tr\u00e8s tactile et a besoin d’un contact avec ses parents d\u00e8s qu’elle angoisse (et c’est une petite fille qui angoisse \u00e9norm\u00e9ment). Elle d\u00e9teste le contact de la laine et se gratte beaucoup le dos et le ventre.<\/p>\n

Elle ne dit jamais si elle a chaud ou froid. Elle souffle sur sa soupe m\u00eame si celle-ci est froide en disant \u00ab\u00a0c’est chaud\u00a0\u00bb. Elle a beaucoup de troubles sensoriels.<\/p>\n

R\u00e8gles et rituels<\/span>:<\/p>\n

Avec l’\u00e9cole, les choses se sont accentu\u00e9es. Elle refuse les r\u00e8gles, ne veut pas \u00eatre avec le groupe, veut faire les activit\u00e9s, conna\u00eet les noms de tous les \u00e9l\u00e8ves tr\u00e8s rapidement.<\/p>\n

Les col\u00e8res sont plus fr\u00e9quentes \u00e0 la maison. La moindre chose la frustre, tout doit \u00eatre \u00ab\u00a0\u00e0 sa place\u00a0\u00bb. Les aliments ne doivent pas se toucher, le babybel ou son biscuit ne doivent pas \u00eatre cass\u00e9s, le bain doit toujours \u00eatre donn\u00e9 apr\u00e8s le diner, \u00e0 la m\u00eame heure, le rituel du coucher doit toujours \u00eatre le m\u00eame. Elle mange les petits suisses toujours dans le m\u00eame ordre de couleurs: rouge, orange, jaune, rose…<\/p>\n

Au parc, elle a le m\u00eame rituel pour jouer, elle va aux m\u00eames jeux ou buissons\u00a0dans le m\u00eame ordre. Elle peut jouer 5 minutes avec un enfant et ensuite, va passer des heures \u00e0 chercher des b\u00e2tons ou des cailloux.<\/p>\n

Elle ne comprend pas que les autres ne respectent pas les r\u00e8gles. Au parc, on doit passer par la porte qui s’ouvre, m\u00eame si la grande grille est ouverte.<\/p>\n

A la babygym, elle ne g\u00e8re pas sa col\u00e8re et ses angoisses car il y a trop de stimuli, trop d’enfants, les exercices d’\u00e9chauffements ne sont jamais les m\u00eames, mais elle adore y aller et adore faire les parcours de psychomotricit\u00e9, mais c’est tr\u00e8s \u00e9prouvant pour elle et pour moi.<\/p>\n

M\u00e9moire et concentration<\/span>:<\/strong><\/p>\n

Elle sait compter jusqu’\u00e0 25, conna\u00eet l’alphabet, apprends d\u00e9j\u00e0 \u00e0 lire, conna\u00eet toutes les couleurs, conna\u00eet beaucoup de noms d’animaux, de fruits, de l\u00e9gumes, reconna\u00eet les chemins et itin\u00e9raires en ne les faisant qu’une seule fois, conna\u00eet les pr\u00e9noms des personnes, reconna\u00eet les lieux o\u00f9 elle est all\u00e9e une seule fois (nous montre o\u00f9 se trouve chaque chose), sait si quelque chose a boug\u00e9 de place (le pot \u00e0 crayon dans une salle d’attente)… Elle est capable de r\u00e9p\u00e9ter les dialogues d’un Disney apr\u00e8s un seul visionnage. Elle nomme la Lune, les \u00e9toiles et le soleil depuis ses 18 mois et sait les montrer. Elle a un int\u00e9r\u00eat pour les choses un peu scientifiques.<\/p>\n

A 16 mois, mon amie australienne est venue quelques jours, elle ne parle que l’anglais. Lapin r\u00e9pondait \u00e0 ses sollicitations, comme si elle comprenait.<\/p>\n

Ses jeux durent 5 minutes, avec de la chance. Elle ne s’int\u00e9resse pas aux jouets interactifs, aux jeux de soci\u00e9t\u00e9, au loto et memory sauf pour nommer les choses ou aligner les cartes. Elle aime empiler, aligner, refaire mot pour mot les dialogues de notre vie avec ses playmobils et Sylvanians. Elle aime coucher, d\u00e9shabiller et asseoir les poup\u00e9es. Elle aime les dinosaures, les gros et grands animaux (\u00e9l\u00e9phant, hippopotame, rhinoc\u00e9ros, girafe), les livres, les serpents. Elle adore les \u00e9crans et sait s’en servir sans difficult\u00e9s, elle peut rester des heures devant un aquarium, elle aime la musique et chanter.\u00a0Elle n’aime passe d\u00e9guiser. Elle a sa propre personnalit\u00e9, avec ses propres go\u00fbts, nous ne lui avons jamais impos\u00e9s les n\u00f4tres.<\/p>\n

Elle est dans son monde, elle parle toute seule, elle passe d’une grosse col\u00e8re o\u00f9 elle se fait mal (se roule par terre, se frappe, se mord ou se cogne la t\u00eate) \u00e0 rien en deux secondes. Elle n’est pas violente avec les autres (sauf avec moi), ni avec les animaux.<\/p>\n

Elle est polie, fait comme nous, nous imite. Elle imite parfois les autres enfants.<\/p>\n

Elle a souvent des absences. Elle ne comprend pas les \u00e9motions, les r\u00e9duisant \u00e0 \u00ab\u00a0pas contente\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0f\u00e2ch\u00e9e\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Oui, notre enfant est atypique.<\/p>\n

Diagnostique<\/span>:<\/strong><\/p>\n

Nous avons pris conscience de sa diff\u00e9rence \u00e0 force d’aller au parc\u00a0en voyant les autres enfants et surtout avec la gestion de l’encopr\u00e9sie. On s’est dit d\u00e8s le d\u00e9part \u00ab\u00a0autisme\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Face aux difficult\u00e9s de l’encopr\u00e9sie \u00e0 l’\u00e9cole, sur conseils d’une maman, je suis all\u00e9e \u00e0 la PMI rencontrer une psychologue pour aider Lapin \u00e0 surmonter ce blocage. Nous l’avons vu deux fois en d\u00e9cembre et en janvier, elle nous a \u00e9cout\u00e9 et\u00a0orient\u00e9 vers le CMP. Au m\u00eame moment, la psychologue scolaire a relev\u00e9 quelques petites choses (dont la marche sur la pointe des pieds) mais en nous disant de ne pas nous soucier. L’institutrice a relev\u00e9 quelques petites choses, malgr\u00e9 l’application des r\u00e8gles communes. Nous avons aussi \u00e9t\u00e9 orient\u00e9 vers le CMP.<\/p>\n

Entre temps, nous avons pris rendez-vous chez l’ORL et un phoniatre pour tester son audition car elle ne r\u00e9pond pas quand on lui parle. Elle entend parfaitement. Son audition fut test\u00e9e \u00e0 l’\u00e9cole en mars et on nous a fait remarquer qu’elle aurait un souci d’audition. L\u00e0, on s’est dit que c’\u00e9tait surement \u00ab\u00a0comportemental\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Nous avons eu un rendez-vous avec la p\u00e9dopsychiatre tr\u00e8s rapidement \u00ab\u00a0gr\u00e2ce \u00e0\u00a0\u00bb une phrase: \u00ab\u00a0Son cousin est autiste\u00a0\u00bb. C’est triste, mon neveu de 10 ans nous a ouvert des portes, portes qui lui ont \u00e9t\u00e9 ferm\u00e9es. Nous avons vu deux fois le Docteur Machin : Pour\u00a0une anamn\u00e8se et pour une observation o\u00f9 elle a \u00e9limin\u00e9 le trouble autistique car Lapin est r\u00e9ceptive. Elle nous oriente vers la psychomotricienne pour g\u00e9rer son \u00ab\u00a0hyperactivit\u00e9\u00a0\u00bb et le \u00ab\u00a0l\u00e2cher-prise\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Lapin voit la psychomotricienne deux fois pour un bilan apr\u00e8s une nouvelle anamn\u00e8se o\u00f9 \u00e0 chaque fois, on parle de moi, de ma grossesse, de l’accouchement, des forceps et compagnie. Lapin fonctionne avec le visuel. Elle n’est pas hyperactive mais a des troubles sensoriels et des troubles de la concentration.<\/p>\n

On s’oriente plus \u00e0 priori vers \u00ab\u00a0un trouble du d\u00e9ficit de l’attention avec hyperactivit\u00e9\u00a0\u00bb (TDAH).<\/p>\n

Le Docteur Machin a \u00e9t\u00e9 mut\u00e9e en\u00a0f\u00e9vrier et est remplac\u00e9e par le Docteur Bidule. Elle nous voit en reprenant le dossier et refait une anamn\u00e8se. Lapin a \u00e9t\u00e9 \u00ab\u00a0exemplaire\u00a0\u00bb, fatigu\u00e9e, ses troubles se sont cumul\u00e9s sur une heure devant le Docteur Bidule: Col\u00e8res, escalades, coups sur elle-m\u00eame, mise en danger, absences… Apr\u00e8s cette s\u00e9ance \u00e9puisante, elle me dit de ne rien l\u00e2cher et que j’avais frapp\u00e9 \u00e0 la bonne porte, que nous allons commencer les soins m\u00eame si le diagnostique est long. Elle me dit qu’elle demande une expertise au CHR pour les absences mais que le rendez-vous peut-\u00eatre long.<\/p>\n

Je re\u00e7ois une convocation pour les examens assez rapidement, j’en suis surprise, la psy scolaire et la psychomotricienne \u00e9galement car normalement c’est \u00ab\u00a0un \u00e0 deux ans\u00a0\u00bb. Je ne cache pas ma stup\u00e9faction, comment peut-on laisser des parents dans l’ignorance autant de temps? Comment laisser \u00ab\u00a0perdre\u00a0\u00bb autant de temps \u00e0 l’\u00e9cole?<\/p>\n

Nous avons arr\u00eat\u00e9 de parler des troubles \u00e0 notre entourage\u00a0d\u00e8s f\u00e9vrier car on s’est heurt\u00e9 \u00e0 bon nombre de conneries. Nous avons pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 vivre ces \u00e9preuves seuls avec quelques amis et les parents de mon neveu. En observant Lapin, ils ont aussi vu tout de suite les similitudes. Ils nous ont rassur\u00e9 car ils ont d\u00e9j\u00e0 fait le parcours.<\/p>\n

Nous revoyons le Docteur Bidule la veille des examens au CHR. Elle nous dit que les tests sont pour v\u00e9rifier si les absences sont d\u00fb \u00e0 de l’\u00e9pilepsie. Pour moi, une crise d’\u00e9pilepsie est synonyme de secousse, mais non, certaines passent \u00ab\u00a0inaper\u00e7ues\u00a0\u00bb. D\u00e9j\u00e0, quand on m’avait parl\u00e9 de troubles sensoriels, j’avais pens\u00e9 aux forceps, alors avec cette nouvelle, j’esp\u00e9rais que ce n’\u00e9tait pas \u00e7a (on trouve de tout sur Internet, entre \u00e7a et l’histoire du vaccin ROR).<\/p>\n

Jour J. Lapin a du peu dormir pour faciliter l’endormissement pendant un \u00e9lectro enc\u00e9phalogramme.<\/p>\n

Au menu: Electro enc\u00e9phalogramme (EEG)\u00a0de 40 minutes avec prise de Th\u00e9ral\u00e8ne pour calmer Lapin, anamn\u00e8se (oui encore o\u00f9 je souligne le syndrome d’Asperger et un autre cas, toujours du c\u00f4t\u00e9 paternel), nombreuses auscultations, tests psychomoteurs, analyse d’urine et prise de sang durant laquelle Lapin n’a pas eu mal, elle regardait son sang couler en nommant juste les couleurs des tubes.<\/p>\n

L’interne vient \u00ab\u00a0m’annoncer\u00a0\u00bb la nouvelle. Au travers de son jargon, elle n’ose pas me dire la v\u00e9rit\u00e9. C’est alors que je la regarde et lui dit \u00ab\u00a0vous \u00e9liminez un TDAH? Vous \u00eates plus vers de l’autisme?\u00a0\u00bb et elle me r\u00e9pond \u00ab\u00a0oui, je ne voulais pas trop mettre les pieds dans le plat, c’est toujours d\u00e9licat d’annoncer \u00e7a aux parents, mais oui, on pense \u00e0 des troubles autistiques. Votre p\u00e9dopsy a demand\u00e9 cette expertise dans ce sens\u00a0\u00bb, ce \u00e0 quoi je r\u00e9ponds \u00ab\u00a0d\u00e8s le d\u00e9but, on a pens\u00e9 \u00e0 l’autisme car il y avait trop de similitudes avec mon neveu\u00a0\u00bb. Elle me dit que l’\u00e9pilepsie est \u00e9cart\u00e9e et que les absences (qu’elle a pu constater) sont aussi des signes de l’autisme. Elle nous conseille donc de commencer les soins pour bien d\u00e9terminer de quel trouble autistique elle souffre, de ne pas h\u00e9siter \u00e0 redemander une EEG si les absences s’accompagnent de mouvements, de faire encore des tests auditifs.<\/p>\n

Elle souligne que le diagnostique final se fera sous 6 mois, car la prise de sang va montrer si il y a un lien avec la g\u00e9n\u00e9tique et qu’un professeur du CHR nous recevra.<\/p>\n

Edit: Nous avons re\u00e7u un courrier du CHR nous disant avoir les r\u00e9sultats g\u00e9n\u00e9tiques fin novembre 2016, nous avons rendez-vous en octobre 2017…<\/em><\/p>\n

Les soins commencent: Lapin voit la psychomotricienne le lundi et Docteur Bidule et la psychomotricienne le jeudi en groupe, et un autre travail en groupe le mardi.<\/p>\n

Le premier \u00ab\u00a0diagnostique\u00a0\u00bb aura pris 4 mois. Malheureusement, \u00ab\u00a0gr\u00e2ce \u00e0\u00a0\u00bb un neveu et un petit cousin souffrants \u00e9galement de troubles autistiques\u00a0et une p\u00e9dopsychiatre comp\u00e9tente et r\u00e9active (Docteur Bidule).\u00a0Nous sommes soulag\u00e9s mais tristes quand m\u00eame. Mais au moins, nous allons pouvoir accompagner correctement notre enfant. Nous aurions pu passer \u00e0 c\u00f4t\u00e9 pendant longtemps, si je n’avais pas mis ma carri\u00e8re en stand by (une chose est sure, je ne crois absolument pas au hasard), si on ne s’\u00e9tait pas battu contre les avis des autres, qui, limite, disaient qu’on cherchait un trouble pour ne pas remettre en cause notre \u00e9ducation. Mais aussi parce que Lapin imite beaucoup les autres. Elle n’est pas vraiment dans l’interaction sociale, elle nous imite, ce qui est tr\u00e8s souvent le cas chez les filles.<\/p>\n

\u00ab\u00a0Vous le prenez bien\u00a0\u00bb dixit l’institutrice. Oui, ce n’est pas grave. Notre enfant n’est pas sous assistance m\u00e9dicalis\u00e9e, elle est en bonne sant\u00e9.\u00a0 Juste que les apprentissages ne sont pas adapt\u00e9s.<\/p>\n

Nous avons eu depuis, rendez-vous avec le Docteur Bidule. Elle nous confirme qu’il y a bien un spectre du trouble autistique. Lapin est tr\u00e8s tr\u00e8s intelligente et a compris ce qu’on attendait d’elle socialement. Elle dit bonjour car c’est ce qu’on lui demande mais \u00e7a n’a pas de sens pour elle. Elle ne s’int\u00e9resse pas aux jouets et aux jeux autrement qu’\u00e0 la fa\u00e7on dont ils sont construits, elle st\u00e9r\u00e9otypise beaucoup en cas de stress: Elle compte, que ce soit avec des chiffres, des lettres ou des comptines, elle r\u00e9p\u00e8te en boucle \u00ab\u00a0un cheval, des chevaux\u00a0\u00bb, elle agite les mains, elle fait la toupie, les \u00e9cholalie… Le Docteur Bidule nous souligne que c’est assez atypique et qu’on va commencer les tests de d\u00e9pistage pr\u00e9coce et surtout, se voir avec la directrice de l’\u00e9cole et l’institutrice pour la demande d’AVSI.<\/p>\n

Docteur Bidule nous dit aussi que Lapin s’\u00e9tait parfaitement adapt\u00e9e car nous la stimulons beaucoup. On lui parle normalement depuis toujours, je fais beaucoup d’activit\u00e9 avec elle (cuisine, jardinage, loisirs cr\u00e9atifs, sorties) et que tout ceci a \u00e9t\u00e9 b\u00e9n\u00e9fique, mais qu’il faut l’aider \u00e0 prendre du plaisir, \u00e0 s’exprimer, \u00e0 aller vers les autres autrement que d’une faon machinale. Au final, notre \u00e9ducation n’est pas si nulle et je crois que nous avons de la chance d’\u00eatre tomb\u00e9e sur le Docteur Bidule, qui a d\u00e9j\u00e0 eu un cas similaire avec une petite fille.<\/p>\n

La machine est lanc\u00e9e, la m\u00eame semaine, nous avons re\u00e7u le rapport du CHR. En conclusion, \u00e9cris noir sur blanc, ces quelques mots: \u00ab\u00a0Lapin, 2 ans, troubles du spectre autistique\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Le diagnostic sera pos\u00e9 par le CHR et l’EDAP (\u00e9quipe de diagnostic pr\u00e9coce de l’autisme) mais il y a un an d’attente, o\u00f9 elle aura en plus des tests de QI. Nous savons pertinemment qu’elle est autiste.<\/p>\n

La prise en charge:<\/span><\/strong><\/p>\n

Lapin est suivie une fois par semaine en psychomotricit\u00e9, deux fois en groupe (lecture et \u00e9veil corporel) et une fois \u00e0 deux fois par mois avec la p\u00e9dopsychiatre.<\/p>\n

A c\u00f4t\u00e9, nous avons fait appel depuis d\u00e9but juin \u00e0 une psychologue dipl\u00f4m\u00e9e en ABA \u00e0 domicile qui vient deux fois par mois, ce qui sinc\u00e8rement, nous a beaucoup aid\u00e9.<\/p>\n

Elle a commenc\u00e9 aussi l’orthophonie une fois par semaine, avec une personne sp\u00e9cialis\u00e9e dans l’autisme.<\/p>\n

Nous l’avons r\u00e9inscrite \u00e0 la BabyGym en parlant avec les \u00e9ducateurs sportifs de sa particularit\u00e9. Elle restera avec le groupe des petits car ils sont moins nombreux et elle sera moins stress\u00e9e. Et nous allons \u00e0 la piscine et nous faisons de l’\u00e9quitation. Elle est stimul\u00e9e chaque jour \u00e0 la maison au travers d’activit\u00e9s (cuisine, bricolage, lecture, jardinage, etc.).<\/p>\n

Elle a un emploi du temps de ministre \u00e0 3 ans, et moi aussi.<\/p>\n

A l’\u00e9cole:<\/span><\/strong><\/p>\n

Nous avons beaucoup de chance finalement. Nous sommes tomb\u00e9s sur les bons professionnels, c’est assez rare pour le souligner. Nous appr\u00e9hendions beaucoup la commission \u00e9ducative mais nous f\u00fbmes rapidement soulag\u00e9s d’avoir en face de nous des personnes comme la directrice de l’\u00e9cole ou l’institutrice.<\/p>\n

La directrice a d\u00e9j\u00e0 eu un enfant Asperger qui est actuellement \u00e0 l’\u00e9cole primaire avec une AVSI. Lapin sera dans la m\u00eame classe que sa copine, chez les petits-moyens, avec l’institutrice qui la fascine tant et qui souhaite aussi la garder l’ann\u00e9e prochaine.<\/p>\n

Le dossier MDPH est d\u00e9j\u00e0 d\u00e9pos\u00e9 pour avoir une AVSI. Nous avons \u00e9t\u00e9 aid\u00e9e par l’enseignante r\u00e9f\u00e9rente qui est tr\u00e8s d\u00e9vou\u00e9e, nous avons donc demand\u00e9 \u00ab\u00a0plus\u00a0\u00bb pour avoir le minimum. Si vous le souhaitez, vous pouvez me contacter \u00e0 ce sujet, si vous avez besoin d’un petit coup de pouce pour remplir le dossier ou tout simplement pour \u00e9crire le projet de vie de votre enfant.<\/p>\n

Edit: Nous avons eu un avis positif pour l’AVSI, reste \u00e0 attendre son arriv\u00e9e!<\/em><\/p>\n

Regard des autres et jugements<\/span>:<\/strong><\/p>\n

Au d\u00e9part, notre \u00e9ducation fut point\u00e9e du doigt. Vous comprenez, les parents sont forc\u00e9ment coupables, surtout la m\u00e8re. \u00ab\u00a0Elle est capricieuse\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0elle a du caract\u00e8re\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0elle est \u00e9nergique\u00a0\u00bb. Je peux dire que j’entre dans une col\u00e8re interne avec des baffes comme dans les cartoons et un magnifique sourire et un acquiescement de fa\u00e7ade \u00e0 la Bree Van de Kamp pour ne pas entrer dans le d\u00e9bat. Avec le temps, \u00e7a me passe au-dessus.<\/p>\n

A l’\u00e9cole, notre \u00e9ducation a \u00e9t\u00e9 remise en cause. Nous avons donc \u00e9t\u00e9 dans le m\u00eame sens et on a mis en place les m\u00eames r\u00e8gles. Nous communiquons avec l’institutrice sur chaque \u00e9tape du diagnostique ou piste de travail.\u00a0Aucune r\u00e8gle n’est assouplie pour Lapin, elle ne doit pas \u00eatre mis \u00e0 l’\u00e9cart du groupe.<\/p>\n

Les autres parents la regardent souvent comme si elle \u00e9tait attard\u00e9e, car elle est tr\u00e8s grande et parle dans sa langue. Et ils nous regardent de travers car elle fait beaucoup de col\u00e8res. Je passe pour une maman solo d\u00e9pass\u00e9e\u00a0car Papa Poule travaille beaucoup et que j’ai fait le (bon) choix de mettre ma carri\u00e8re en stand by pour m’occuper d’elle. Mais je m’en fous, j’ai la petite fille la plus g\u00e9niale du monde, m\u00eame si je suis compl\u00e9tement crev\u00e9e et que je n’ai pas vraiment de vie sociale. Mon enfant passe avant tout.<\/p>\n

Les autres enfants ne veulent pas jouer avec elle. Elle est beaucoup plus grande que les enfants de son \u00e2ge qu’elle ignore et ceux de sa taille ne la comprennent pas et sont parfois m\u00e9chants avec elle car elle est \u00ab\u00a0pataude\u00a0\u00bb. Elle court vers eux, lance un \u00ab\u00a0salut!\u00a0\u00bb et s’en va ou va leur parler en r\u00e9citant les dialogues de Bambi. Ce n’est pas naturel.<\/p>\n

Elle n’est jamais invit\u00e9e aux anniversaires.<\/p>\n

Chez les autres, elle est souvent plus calme. Oui, ce n’est pas son environnement, pourtant, elle a ses rituels et se rep\u00e8re \u00e0 quelque chose (o\u00f9 se trouve la t\u00e9l\u00e9, aux dessins anim\u00e9s,\u00a0aux jeux, aux animaux).\u00a0Si elle reste chez les autres seule,\u00a0quand je la r\u00e9cup\u00e8re, elle fait col\u00e8res sur col\u00e8res pendant des jours, elle est angoiss\u00e9e et ne nous quitte plus d’une semelle, et nous devons tout recommencer les \u00ab\u00a0r\u00e8gles et rituels\u00a0\u00bb. \u00a0\u00ab\u00a0Il faut faire ci\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0il faut faire \u00e7a\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0laisse, c’est rien\u00a0\u00bb \u00ab\u00a0ici elle a tous les droits\u00a0\u00bb et on a beau essayer d’expliquer qu’elle a besoin des m\u00eames r\u00e8gles, on se confronte \u00e0 des \u00ab\u00a0mais elle sait qu’ici c’est comme \u00e7a et chez vous c’est comme \u00e7a\u00a0\u00bb. Non, elle ne sait pas, tout doit \u00eatre ritualis\u00e9 dans sa logique \u00e0 elle<\/strong>, pas \u00e0 nous. Et elle ne l\u00e2che son angoisse qu’avec nous, elle accumule et ne sait plus g\u00e9rer apr\u00e8s un moment.<\/p>\n

Quand on a \u00e9voqu\u00e9 d’\u00e9ventuels troubles, sans savoir exactement ce qu’elle avait, nous nous sommes heurt\u00e9s \u00e0 des \u00ab\u00a0c’est de son \u00e2ge, \u00e7a va se calmer\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0ma fille aussi doit \u00eatre autiste, elle est dans son monde\u00a0\u00bb, on ne nous croyait pas, \u00ab\u00a0non n’importe quoi, elle est intelligente\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0c’est une com\u00e9dienne\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0nous, on te dit qu’il n’y a rien, elle attire l’attention\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0elle est comme Rain Man\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0vous la laissez tout faire aussi\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0elle est trop g\u00e2t\u00e9e, c’est \u00e7a le probl\u00e8me\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0elle regarde trop la t\u00e9l\u00e9, elle est intoxiqu\u00e9e\u00a0\u00bb ou le\u00a0silence de certains qui nous tournent un peu le dos. \u00a0Entre maladresses et b\u00eatises, parfois, il vaut mieux ne pas r\u00e9pliquer. Et avec le temps, on s’est rendu compte que les personnes les plus sinc\u00e8res sont l\u00e0.<\/p>\n

Et bien s\u00fbr, si une grosse crise arrive, on entends des petits commentaires d\u00e9sobligeants. Peu apr\u00e8s le diagnostique, une crise est survenue dans les toilettes d’un centre commercial. Une tr\u00e8s grosse crise. Impossible de la remettre dans sa poussette (qui \u00e9tait indispensable en cas de sortie) et apr\u00e8s 15 minutes de hurlements, de cris et de coups, j’entends \u00ab\u00a0je lui mettrai une bonne claque moi!\u00a0\u00bb. Et bless\u00e9e, j’ai simplement r\u00e9pondu \u00ab\u00a0je ne vais pas frapper une enfant handicap\u00e9e!\u00a0\u00bb. Et l\u00e0, il fut tr\u00e8s difficile de garder le sourire apr\u00e8s m’\u00eatre entendue dire ces mots.<\/p>\n

Mais on se sent parfois bien seul face \u00e0 toute la gestion du trouble, on culpabilise beaucoup,\u00a0et nous avons la chance d’\u00eatre un couple soud\u00e9. Heureusement, j’ai des copines supers, il y a Internet, d’autres parents qui vivent la m\u00eame chose, des professionnels au top, des t\u00e9moignages, m\u00eame si il faut \u00eatre r\u00e9aliste, la scolarit\u00e9 risque d’\u00eatre compliqu\u00e9e en France. Nous avons la chance d’habiter \u00e0 15 minutes de la Belgique et nous sommes pr\u00eats \u00e0 quitter la France pour notre enfant.<\/p>\n

\"DSC_1001\"<\/p>\n

Le blog risque donc de prendre une nouvelle tournure, je cherche des activit\u00e9s pour stimuler Lapin, des choses sensorielles entre autres. Je mettrais en place des tags \u00ab\u00a0TDAH\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0autisme\u00a0\u00bb etc. pour aiguiller les autres parents sur ce qui a march\u00e9 avec ma fille (mais \u00e7a ne fonctionnera peut-\u00eatre pas avec les autres enfants). <\/em><\/p>\n

Et bien entendu, je suis pr\u00eate \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 toutes vos questions!<\/em><\/p>\n

Et j’embrasse les parents solos et les parents duos qui se battent avec courage pour leur(s) enfant(s): Ne l\u00e2chez rien et surtout, ne doutez jamais de vous!<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A l’heure o\u00f9 j’ai \u00e9crit cet article, je ne savais pas si j’aller le publier, \u00e7a m’ennuyait de \u00ab\u00a0jeter en p\u00e2ture\u00a0\u00bb ma vie ici, o\u00f9 malheureusement mes mots sont parfois lus par des personnes que je qualifierai de \u00ab\u00a0saloperies\u00a0\u00bb. Des gens \u00ab\u00a0mauvais\u00a0\u00bb, il y en a partout, mais je ME DOIS d’\u00e9crire pour les autres … <\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":3459,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"spay_email":""},"categories":[547],"tags":[1692,1608,1571,1490,1705,1707,184,1746,1750,1580,1582,1793,1230,83,1833,1524,1837,1892,1328,407,1329,1930,1931,1939,1951,1952,751,1462,1680,1532,1978,1596,1995],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/i0.wp.com\/lapindepices.com\/wp-content\/uploads\/2016\/09\/img_25261.jpg?fit=1024%2C768&ssl=1","yoast_head":"\nL'Autisme - Mon t\u00e9moignage - Lapin d'\u00e9pices<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/lapindepices.com\/index.php\/2016\/12\/15\/lautisme-mon-temoignage\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"L'Autisme - Mon t\u00e9moignage - Lapin d'\u00e9pices\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"A l’heure o\u00f9 j’ai \u00e9crit cet article, je ne savais pas si j’aller le publier, \u00e7a m’ennuyait de \u00ab\u00a0jeter en p\u00e2ture\u00a0\u00bb ma vie ici, o\u00f9 malheureusement mes mots sont parfois lus par des personnes que je qualifierai de \u00ab\u00a0saloperies\u00a0\u00bb. 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