Bonjour,
Ce matin, j’ai entendu mon nom de créatrice dans l’émission « La Maison des Maternelles ». Joie, puis tristesse, car je me suis rappelé pourquoi…
Ce lundi matin, je ne dois pas aller chercher Lapin à l’école pour aller chez la psychomotricienne. Je fais tranquillement le ménage, j’aime que ma maison soit propre, surtout que la psychologue ABA vient cet après-midi. Mon amie m’envoie un message pour me dire qu’il a un article sur l’autisme dans « La Maison des Maternelles ». Je regarde, je n’ai jamais le temps d’allumer la tv d’habitude. Pour une fois, on ne parle pas de l’autisme et l’école, mais comme souvent, on parle de garçons autistes chez qui le handicap est plus marqué. En effet, on parle souvent des autistes sévères, d’enfants qui ne parlent pas, peu des filles et encore moins des filles qui font « illusion ».
Lapin est atypique, elle peut tromper beaucoup de personnes sur son autisme. Nous attendons depuis avril sur la liste d’attente pour le diagnostic. Nous avons fait les tests génétique le 3 avril 2015, nous avons rendez-vous en octobre 2017… Il faut de la patience.
Et là, je tweete. Je parle de la difficulté d’accéder au diagnostic, que c’est très long et que sans diagnostic, pas de prise en charge, ni d’AVS pour l’école… Et je parle de la difficulté de diagnostiquer certaines filles car elles sont dans l’imitation, elles arrivent parfois à s’adapter, font ce que l’on attends d’elles même si pour elles, il n’y a pas de sens.
Et là, j’entends mon nom. On souligne cette remarque, la pédopsy présente appuie mes dires. Je me sens heureuse, j’ai réussi à faire passer un (petit) message. Et je pense aux autres parents.
Les tweets de l’émission, qui sont très intéressants pour comprendre l’autisme en quelques lignes. Je vous conseille vivement cette émission et le reportage sur l’école qui sont visibles sur YouTube.
Et là, je reçois des messages de la famille, de personnes qui n’osent pas venir m’en parler mais qui ont entendu mon nom dans l’émission. J’ai comme l’impression que le malaise s’installe chez les autres, pourtant je n’ai aucun souci à parler du handicap de Lapin, bien au contraire.
Je pense aussi aux parents que j’écoute, que je rassure dans les salles d’attente des professionnels, aux autres parents que je sensibilise, aux informations que je donne aux instits, et je me dis que c’est peut-être le rôle que j’ai à jouer et que je le fais avec plaisir.
Alors si vous avez besoin de conseils, n’hésitez SURTOUT pas.
Bises à vous et vos petits,
E.
