L'Autisme

Bonjour,

Je devais écrire cet article depuis quelques temps déjà, mais les journées sont trop courtes!

Pour beaucoup, l’autisme se résume à « Rain Man », « Code Mercury » ou à être un génie en Maths.  Mais l’autisme, c’est une bête bien plus complexe. Je vais tenter de vous éclairer sur ce que j’apprends au quotidien, au fil de mes découvertes et de mes lectures, en sachant que je ne suis ni scientifique, ni journaliste.

« Un autiste, ça aligne ses poneys »

L’origine

On ne sait pas d’où vient l’autisme. La piste génétique est la plus avancée, mais contrairement à la Trisomie 21, on ne sait pas quel gène est concerné. Chaque pays travaille sur un génome spécifique et il semblerait qu’en France, la recherche s’oriente vers les gènes X et Y.

Certains évoquent comme cause la vaccination (surtout le ROR), les métaux lourds (dont les amalgames dentaires et les vaccins), l’environnement, le stress durant l’accouchement qui n’aurait pas libéré assez d’ocytocine, l’hyperperméabilité  ou dysbiose intestinale (mauvaise assimilation du gluten et de la caséine). Mais parfois, un enfant est autiste, alors qu’il n’est ni vacciné, que sa mère n’a aucun amalgame dentaire et qu’il n’est pas intolérant au gluten. C’est pour vous dire à quel point la question de l’origine est complexe.

Sachez néanmoins que la mère a longtemps été pointée du doigt et que malheureusement, certains pédopsychiatres continuent de le faire. Vous comprenez, avoir un deuxième enfant ou reprendre le travail est la cause pour ces grands « savants ».

Ce n’est la faute de personne, c’est comme ça, c’est tout.

Maladie ou handicap?

L’autisme n’est pas une maladie, il n’y a aucun traitement médicamenteux, on ne peut pas en guérir, malgré ce qu’on peut lire ou entendre. Certains symptômes peuvent s’estomper, l’autiste peut évoluer. Il s’agit d’un handicap. Il n’y a rien de physiquement visible, ce qui est perturbant pour ceux ni connaissant rien (« il n’a rien », « ça ne se voit pas »).

Qu’est-ce que c’est?

Le cerveau d’un autiste ne fonctionne pas de la même façon que le notre. Leur logique est très « basique », elle est très concrète. J’irai même à dire que leur logique est logique. On né « autiste », on ne le devient pas. L’autisme est trouble envahissant du développement (TED) apparaissant avant 3 ans.

Voici quelques illustrations du CRAIF et de HOPTOYS très bien réalisées:

Trois sphères caractérisent l’autisme:

• Altération de la communication

Difficulté de langage (non verbaux ou non approprié), difficulté à percevoir les émotions (mais ressent quand même les choses), utilisation de la main de l’autre;

• Intérêts restreints et répétitifs, stéréotypies

Echolalie (répète la phrase de l’autre ou une phrase entendue auparavant), aligne les objets, les fait tourner, n’apprécie pas les changements, tout doit être ritualisé, manque de jeux imaginatifs, comportements inadaptés (flapping, marche ou tourne en rond, cris, automutilation, violence, balancement), hypersensibilité (bruits, odeur, lumière);

• Altérations sociales

Peu ou pas d’intérêt pour l’autre, manque (ou peu) de contacts oculaires,  ne comprend pas le second degrés, rit de façon inadaptée (ou au mauvais moment), ne comprend pas les codes sociaux, ne sait pas mentir.

A ces trois sphères s’ajoutent parfois d’autres troubles: sensoriels (hyper ou hyposensibilité), digestifs, psychomoteurs, hyperactivité…

Tous les autistes n’ont pas tous les symptômes.

Idées reçues

Tous les autistes ne sont pas des génies, certains sont surdoués, d’autres peuvent aussi avoir un lourd retard mental.

Les crises reflètent l’angoisse et la douleur de celle-ci, un autiste a beaucoup de mal à s’exprimer, même si il parle, ce n’est pas un caprice. Quelque chose a perturbé ses habitudes.

Il existe autant d’autistes que de formes d’autisme, donc, oui, parfois ça a l’air « léger », mais ça ne l’est pas pour autant. Un autiste peut regarder dans les yeux ou ne pas avoir le regard vide, il peut aussi avoir des interactions sociales par imitation. Certains autistes sont très câlins et tactiles, ils ressentent tous des choses même s’ils ne savent pas le montrer. Tous les autistes ne se balancent pas.

Il existe cependant des formes d’autismes spécifiques: Le syndrome de Rett, le syndrome d’Asperger, l’autisme de haut niveau, l’autisme sévère (ou autisme infantile léger), avec surtout une grande différence au niveau du langage: les verbaux et les non verbaux.

Un enfant sur 100 nait autiste. Alors oui, on peut dire que du temps de notre grand-mère, il y en avait peu (ou pas), mais il y avait peu de cancer, on mourrait de vieillesse à 50 ans. Non, on ne savait pas, c’est tout.

« Un autiste, ça aligne ses dinosaures »

L’autisme touche 3 garçons pour une fille. Les filles, étant naturellement dans l’imitation, s’adaptent plus facilement, elles assimilent plus facilement les codes sociaux même si ça n’a aucun sens, beaucoup de filles ne sont tout simplement pas diagnostiquées et le seront peut-être à l’âge adulte. Certaines sont très atypiques et peuvent facilement faire illusion.

80% des autistes ne sont pas scolarisés. Nous avons 30 ans de retard en France, les professeurs ne sont pas formés, les classes sont surchargées, les auxiliaires de vie difficiles à obtenir, et malheureusement, certains autistes ont besoin d’un accueil spécifique.

Le diagnostic

Là, je ne vais pas vous mentir, c’est le parcours du combattant. Le tout étant de trouver les bons professionnels. Il faut d’abord trouver un bon pédopsychiatre (soit en CMP ou en libéral), qui va vous orienter vers le CRA ou Centre Ressources Autismes, présent dans chaque région (oui, il faut d’abord « une lettre » du pédopsy, on ne peut malheureusement pas aller directement au CRA).

Il faut beaucoup de patience. Le CRA va vous inscrire sur une liste d’attente pour effectuer le diagnostic par une commission (EDAP, Equipe de Diagnostic Autisme Proximité). Il ne faut pas être pressé, ça peut prendre une année. Si vous pouvez vous le permettre, il est possible de faire appel à un neuropsychologue en libéral.

Une fois le diagnostic établi, vous pouvez faire le dossier auprès de la MDPH (Maison Départemental des Personnes Handicapées) pour l’obtention d’aides (cartes invalidité, stationnement, auxiliaire de vie scolaire, aides pour la prise en charge des soins). Il faut compter 6 mois pour avoir une réponse, et si elle est positive, il faut parfois encore 6 mois pour le recrutement d’un(e) AVSI. La patience doit devenir votre meilleure amie.

Le traitement?

Il n’existe pas de traitement à l’autisme puisque ce n’est pas une maladie. Cependant, la seule méthode reconnue en France est la psychanalyse, totalement inadaptée. Mais comme je vous l’ai dit, nous avons 30 ans de retard en France.

Ailleurs, les méthodes comportementalistes connaissent un réel succès pour aider les autistes: ABA (Applied Behavior Analysis ou Analyse Appliquée du Comportement), PECS (Système de Communication par échange d’images), Makaton (Programme d’Aide à la Communication et au Langage), et bien d’autres.

D’autres « soins » peuvent aider les autistes: Orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, ostéopathe…

Plus tôt l’autiste est pris en charge, mieux c’est! Et je ne vous cache pas qu’il faut un investissement en temps, en énergie et financier (puisque seule la psychanalyse est prise en charge, tant que le diagnostic n’est pas posé et le dossier MDPH accepté). Et il faut trouver des astuces pour avancer au jour le jour avec un enfant autiste et toujours s’armer de patience.

Il va sans dire que « les claques dans la gueule » ne servent à rien, même si on entend très souvent cette fantastique remarque dans la rue.

J’espère vous avoir apporté quelque chose avec cet article qui me tenait particulièrement à cœur, je pense que vous aurez compris pourquoi…

Si vous souhaitez approfondir votre lecture, je vous conseille le livre de Gersende et Francis Perrin « Louis, Pas à Pas » ou le documentaire « Le Cerveau d’Hugo » que vous pouvez voir sur YouTube. Il y a bien sur beaucoup d’autres ouvrages que je pourrais vous conseiller.

Je vous embrasse,

E.

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